Круглый стол на данную тему состоялся при участии членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Госдумы РФ по охране здоровья.
- Редкие заболевания – это мутации определенных генов, с которыми мы рождаемся, и проявиться они могут не только в детстве, но и у взрослого человека, - рассказала президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Светлана Каримова. – Не один регион, конечно, не может самостоятельно решить проблемы, возникающие при решении вопросов в этом направлении. Необходима федеральная программа по редким наследственным заболеваниям, которая сможет совместить в себе весь комплекс не только лекарственного обеспечения, но и диагностику болезней, поддержку семей, социализацию и повышение качества жизни пациентов.
Большую поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями оказывает фонд «Круг добра», который был создан в соответствии с Указом Президента России Владимира Путина в 2021 году. Благодаря фонду у регионов появляется возможность организовывать и финансировать дополнительную медицинскую помощь тяжелобольным детям.
Ростовская область активно взаимодействует с «Кругом добра» при оказании помощи маленьким пациентам. А снабжение лекарственными препаратами и другими продуктами лечебного питания по льготным рецептам взрослых больных, страдающих орфанными заболеваниями, берет на себя Минздрав донского региона.
В настоящее время существует две программы по борьбе с орфанными заболеваниями - федеральная и региональная. Однако с каждым годом таких пациентов становится только больше. Финансирование вынужден брать на себя регион. Эксперты предлагают создавать специальные центры по лечению орфанных заболеваний. Каждый субъект сможет сам решать, как именно будет организовываться помощь.
- Ростовская область, по оценкам экспертов, на высоком уровне организовывает помощь пациентам с орфанными заболеваниями. Осуществляется финансирование, в том числе с привлечением федеральных средств, - отметил первый заместитель председателя Законодательного Собрания Ростовской области – председатель комитета по социальной политике Сергей Михалев. - При решении проблем в данной сфере важно прислушиваться к специалистам, совершенствовать законодательство, обращаться с предложениями на федеральный уровень. Законодательное Собрание это уже делает, и мы планируем продолжать работу в данном направлении.
